"지난주부터 계속 나갔어요, 오늘부터는 4기 암 환자들이 1인 시위를 하는데 저도 옆에서 같이 할 겁니다. 될 때까지 할 생각이고요."지난 19일 건강보험심사평가원 원주 본원 앞에서 1인 시위를 하고 있는 진미향 한국신경내분비종양환우회장은 25일 팜뉴스와 통화에서 이렇게 말했다. 그는 심평원이 신경내분비종양 방사성 리간드 치료제 '루타테라(루테튬 옥소도트레오타이드)'의 치료 환경을 개선할 때까지 1인 시위를 무기한 할 수 있다는 의지를 피력했다.신경내분비종양은 신경 세포 또는 호르몬 생산 세포와 유사한 신경내분비세포에 종양이 생기는
"죽고 싶은 사람은 있어도, 죽고 싶은 암 환자는 없을 거예요. 자신이 원해서 암에 걸린 게 아니잖아요. 살고 싶은데 돈 때문에 포기하는 일이 없었으면 좋겠어요. 암에 걸리기 전까지는 지극히 평범한 사람이었는데, 암 때문이 아니고 덕분에 특별해진 것 같아요."전이성 유방암 말기 환자인 홍가영 씨는 암 환우 사이에서 '유튜버 콩가'로 유명하다. '극단적인 장기생존자'로 불리는 자신의 존재를 통해 세상을 바꾸는 기적이 존재함을 직접 보여주고 있다.홍 씨는 6일 방영된 세상을 바꾸는 시간 15분(이하 세바시)에 출연했다. 사실상 치료 방
임상시험은 신약이나 기존 의약품의 새로운 효능을 입증하기 위해 실시하는 시험으로 신약 개발에 있어 필수적으로 거치는 연구 과정이다.현재 우리나라는 미국과 중국, 프랑스 등에 이어 글로벌 8위의 임상시험 수행 국가에 이름을 올리고 있으며 위암과 간암 임상시험은 전세계 3위를, 폐암 및 유방암은 글로벌 10위권의 수준을 기록하고 있다.다만, 이러한 필요성에도 불구하고 일반적으로 '임상시험'이라고 하면 아직까지 부정적이거나 낯설어하는 경우가 대다수다. 임상시험이라는 단어가 주는 무게감이나 거부감을 비롯해 약효가 미미하거나 예상치 못한 부
한국혈액암협회(회장 장태평)는 9월 15일 '세계 림프종 인식의 날(World Lymphoma Awareness Day)'을 맞이해 미만성거대B세포림프종(이하 DLBCL:Diffuse Large B Cell Lymphoma) 환자 및 보호자 175명을 대상으로 진행한 ‘DLBCL 질환 인식 및 치료경험’에 대한 설문조사 결과를 발표했다.# DLBCL 질환 인식에 대한 이해 제고 시급우리나라에서는 매년 신규로 6000여 명의 림프종 환자가 발생하고, 이 중 약 40~50%가 DLBCL로 진단되는 것으로 알려져 있다. 국립암등록통계(2
환자 전문 리서치 서비스 ‘리슨투페이션츠®’(대표 명성옥)는 ‘사회복귀를 희망하는 암 경험자들이 최우선으로 고려하는 근무조건’에 대한 설문조사를 6월 1일부터 30일까지 리슨투페이션츠 홈페이지를 통해 진행하고 7월 4일 결과를 발표했다.이번 조사는 리슨투페이션츠 두 번째 설문조사로, ‘사회복귀를 희망하는 암 경험자들이 최우선으로 고려하는 근무조건’에 대해 들어보고 이를 통해 암 경험자들의 더 나은 투병환경을 조명하고자 마련됐다. 설문조사에서는 ‘암 경험 후 사회복귀를 희망하면서 가장 중요하게 고려하는 조건과 가장 우려하는 점, 사회
국내 최초의 환자 전문 리서치 서비스 '리슨투페이션츠(대표 명성옥)'는 암생존자를 위한 비영리단체 '아미다해(이사장 조진희)'와 함께 암경험자 136명을 '암 환자의 질환 및 치료 정보 습득 현황과 미충족 요구'에 관한 설문조사 결과를 발표했다.이번 조사는 리슨투페이션츠의 암 치료환경 개선을 위한 설문조사 1탄으로 암 진단 후 질환과 치료정보는 충분했는지 여부와 부족하다고 느낀 정보 항목, 정보 채널로 습득했는지, 어떤 채널이 신뢰도가 높았는지 등 정보탐색 과정에서의 특성과 미충족 수요가 있는지를 물어봤다.먼저 암진단 후 투병기간
서울미술협회 이사장을 맡을 정도로 열정적이었던 이인섭 화가(70세)는 활발한 활동을 해오던 작가였다. 땀과 노력이 깃든 붓을 놓게 된 것은 지난 2020년 갑작스런 방광암(요로상피세포암) 진단을 받으면서다. 그 해에 유독 화장실을 자주 가기 시작했으며 혈뇨도 보였다. 처음 간 개인병원에서는 전립선비대증 진단을 받았다. 계속 혈뇨가 나타나자 종합병원에서 내시경 검사를 통해 최종 방광암 진단을 받았다.당시 암이 폐까지 전이된 상태였던 그는 총 네 번의 수술을 거쳐 항암화학요법을 시작했다. 이 씨는 처음 암에 걸렸을 당시를 회상하며 "방
전이성 유방암 치료제 엔허투(트라스트주맙·데룩스테칸, 항체약물접합체(ADC) 적응증을 HER2 저발현까지 확대해달라는 내용의 국민청원이 올랐다. 지난해 엔허투 사용 여부가 화두였다. 올해는 핵심 적응증까지 허가가 이뤄져야 실질적 치료 접근성이 개선될 수 있다는 환자들의 목소리다.지난 14일 국회 국민동의 청원에는 '항암치료제 엔허투의 HER2 저발현 유방암 환자에 대한 적응증 확대 촉구 청원'이란 제목의 글이 올랐다. 해당 청원은 17일 오후 6시 기준으로 2346명을 넘었다. 마감 일자는 내달 16일까지다. 청원 달성 기준은 5만
엄마는 매일 뜬눈으로 밤을 지새우다시피 했다. 3년이었다. 중증아토피로 힘들어하는 아들의 식단부터 ,수면, 감정까지 모든 것을 돌봐야 했다. 아이의 학업도 엄마의 일상도 평범한 생활로 돌아갈 수 없었다. 호전과 악화를 반복하는 과정을 겪으며 "언제쯤 평범하게 살아갈 수 있을까"라는 우울감이 모자를 옭아맸다. 아토피는 완치할 수 없다는 두려움이 점점 스며들었다.치료를 받았지만 동네 피부과부터 대학병원까지 효과가 없었다. 처음 겪는 스테로이드 부작용(이하 스테로이드 리바운드)으로 현대의학에 불신만 커졌다. 중증아토피와 힘겨운 싸움은 모
"어머니는 기존 항암제 내성이 생겨 더 이상 쓸 약이 남아있지 않습니다. 지금 승인을 기다리고 있는 '엔허투'가 마지막 희망입니다. 이 약을 엄마에게 꼭 써보고 싶습니다. 같은 처지의 많은 환우들이 오래 전부터 이 약을 기다리고 있습니다. 엔허투가 꼭 필요한, 기다리는 환자들은 중증 암환자들로 살아서 버틸 수 있는 시간이 많지 않습니다. 치료제가 존재함에도 쓸 수 없어 생명을 잃어가고 있습니다."국민 5만 명이 오유경 식품의약품안전처 처장의 입을 보고 있다. 국회 국민동의 청원을 달성한 유방암 신약 '엔허투(트라스트주맙·데룩스테칸)